21.4 C
Indonesia
Rabu, Juli 17, 2024

Tips Apa yang Terjadi pada Orang yang Meninggal Karena Glioblastoma Multiform?

Jika Anda baru-baru ini mengetahui bahwa Anda, anggota keluarga, atau teman telah didiagnosis menderita glioblastoma mediforme (gbm), kemungkinan besar Anda bertanya-tanya, “Apa yang akan terjadi?” Tentu saja, ini hanya salah satu dari banyak pikiran yang berkecamuk di benak Anda. Bagaimana saya tahu ini? Karena saya bersama saudara laki-laki saya ketika dia didiagnosis.

Dia tidak bertahan hidup, tetapi dia bisa mendapatkan perawatan yang memungkinkan dia 6 tahun bersama keluarganya sebelum menyerah pada gbm.

Kami menemukan tumor itu setelah dia menderita kejang grand mal pada tahun 1994. Dia sendirian di rumah bersama ketiga anaknya – 6, 2½, dan 1 – ketika itu terjadi. Anaknya yang berusia 6 tahun berlari ke tetangga dan memberi tahu mereka ada yang tidak beres dengan ayahnya. Pengujian di rumah sakit mengungkapkan bahwa dia menderita tumor – hanya itu yang kami pahami. Dokter berkata bahwa kami perlu memiliki “palka” yang dimasukkan ke dalam tengkorak saudara laki-laki saya sehingga mereka dapat mengeluarkan tumornya – tetapi dapat mengulangi prosedur ini sesering mungkin. Mengapa mereka mengulangi prosedur itu? Karena mengeluarkan tumor berarti mengambil sebagian kecil tumor pada suatu waktu; kemudian saat ia kembali, para dokter akan menyerang otak saudara laki-laki saya lagi dan mengambil sedikit lebih banyak tumornya.

Tidak Puas dengan Itu!

Melakukan yang terbaik, saya meneliti semua yang dapat saya temukan – saya menghubungi kontak medis untuk menemukan nama-nama dokter terbaik di dekat kami. Adikku dan aku pergi ke NYC untuk berkonsultasi dengan ahli saraf di Park Avenue. Dia, rupanya, terkenal karena pemahamannya tentang tumor otak. Di akhir kunjungan, dia menyarankan agar kakakku membereskan urusannya, karena dia hanya punya waktu beberapa bulan untuk bertahan hidup. Dia memberi tahu kami bahwa tumor itu bersifat kanker dan pembedahan tidak akan menyelesaikan masalah.

Seorang teman ibu saya memiliki keponakan yang adalah seorang ahli saraf di Boston. Kami mengirimkan MRI, rontgen, dan hasil tes saudara laki-laki saya kepadanya. Dia segera menelepon dan mengatakan bahwa Ahli Bedah Saraf di Boston dapat membantu saudara saya. Kami membuat janji dan bertemu dengan dokter. Apa perbedaan!

Dokter ini menjelaskan semuanya dengan sangat jelas. Dia menawarkan harapan, tetapi tidak menjanjikan kehidupan yang sempurna.

Jadi Apa yang Terjadi Selanjutnya?

Kim, saudara laki-laki saya, dijadwalkan untuk operasi; tapi pertama-tama dia harus melalui serangkaian MRI (fast MRIs) yang memberikan informasi kepada dokter untuk membuat gambar 3D dari otak saudara laki-laki saya sehingga dia bisa bersiap untuk operasi. Selama operasi, Kim harus tetap terjaga agar dokter bisa mengajukan pertanyaan. Kim harus mengidentifikasi gambar dan kata-kata serta menjawab pertanyaan selama operasi sehingga dokter dapat menentukan apakah dia sedang melakukan reseksi (pengangkatan) jaringan yang terlalu dekat dengan area fungsional otaknya.

Dia akhirnya mencukur seluruh kepalanya, karena sedikit rambut yang tersisa terlihat tidak pada tempatnya. Sisa kepalanya memiliki bekas luka yang digambarkan putrinya yang berusia 2½ tahun seperti bola bisbol. (Saya yakin dia mengacu pada jahitan pada bola – tengkorak Kim memiliki jahitan yang sama.) Risiko dari operasi ini termasuk:

  • Infeksi: Pasien bisa mendapatkan infeksi pada luka atau infeksi yang lebih dalam dari paparan di rumah sakit
  • Pendarahan: Ini bisa berupa memar dangkal atau pengumpulan darah yang lebih dalam
  • Hilangnya penciuman atau kebocoran cairan serebrospinal melalui hidung jika dokter menggunakan pendekatan frontal untuk mengangkat tumor
  • Kerusakan pada saraf kranial yang mengakibatkan mati rasa pada wajah, kehilangan penglihatan, atau penglihatan ganda
  • Kebutuhan transfusi darah selama atau setelah prosedur
  • Kelemahan, mati rasa, gangguan bicara atau kelumpuhan (gejala seperti stroke)
  • Epilepsi, yang mungkin memerlukan pengobatan (ini terjadi pada saudara saya)
  • Operasi mungkin tidak menyembuhkan kondisi ini dan perawatan lebih lanjut mungkin diperlukan
  • Koma atau kematian

Ini baru permulaan – tetapi operasi itu memungkinkan Kim enam tahun lagi bersama anak-anaknya. Sementara itu, ia menjalani radiasi agresif dua kali seminggu dan kemoterapi melalui kombinasi IV dan pil. Dia sangat sakit dari perawatan (muntah, mual, kelelahan), tetapi dia terus bekerja. Itu juga bukan pekerjaan yang mudah; dia adalah pengamplas lantai, mengangkat mesin seberat 300 pon menaiki beberapa anak tangga. Selama salah satu pendakian ini kira-kira tiga tahun setelah reseksi dia mengalami sakit kepala yang luar biasa – yang terburuk yang pernah dia alami.

Ruang gawat darurat setempat mengungkapkan bahwa dia menderita aneurisma otak – ini adalah saat area lemah di arteri yang memasok darah ke otak menonjol. Namun, ketika salah satu aneurisma ini pecah, itu menyebabkan pendarahan yang menyebabkan kerusakan otak lebih lanjut atau bahkan kematian. Dokter menjelaskan bahwa satu-satunya alasan saudara laki-laki saya tidak meninggal karena pendarahan ini adalah karena reseksi tumor telah meninggalkan rongga atau lubang di otaknya yang memungkinkan darah menggenang. Dia lebih lanjut menjelaskan bahwa kemungkinan alasan arteri melemah adalah dari radiasi.

Butuh beberapa bulan baginya untuk sembuh dari ini. Tetapi ketika dia sembuh, dia langsung kembali bekerja dan membesarkan ketiga anaknya sendirian. Ini adalah ketika segalanya mulai benar-benar menurun baginya. Para dokter memberinya steroid dosis tinggi untuk mengurangi pembengkakan dan Depakote untuk mencegah serangan epilepsi.

Ini adalah beberapa efek samping yang dia alami:

  • Insomnia
  • Nafsu makan meningkat dan potensi penambahan berat badan
  • Perubahan kepribadian (mulai dari kemurungan hingga psikosis)
  • Kehilangan otot (terutama di paha, yang menahan beban pasien saat berdiri, duduk, dan berjalan)
  • Penampilan kembung (perut buncit, pembengkakan cushingoid pada wajah, dan terkadang punuk di leher)
  • Pengumpulan cairan di ekstremitas
  • Potensi diabetes yang diinduksi steroid

Sayangnya saudaraku telah melakukan menderita diabetes dan menerima suntikan insulin dan tes gula darah beberapa kali sehari – itu adalah salah satu pekerjaan saya. Dia adalah orang yang sangat atletis dan aktif (misalnya, dia bangun pada jam 4:00 pagi untuk menarik pot lobster (200 pot) sebagai hobi sebelum bekerja; kemudian dia mengampelas dan memoles lantai sepanjang hari; setelah bekerja dia akan naik baik touring atau sepeda gunung sejauh 20 sampai 30 mil, dan akhirnya, dia akan membersihkan rumah dan merawat ketiga anaknya). Dia benar-benar berjuang untuk menjadi tidak aktif dan mendapatkan hampir 100 pound.

Dia berfungsi dengan baik – tetapi dia lebih lambat, kurang terkoordinasi, dan pidatonya kacau. Dia menjalani MRI setiap tiga bulan selama dua tahun dan kemudian setiap enam bulan selama empat tahun berikutnya. Pada musim gugur tahun 2000, hanya beberapa bulan setelah pemeriksaan MRI yang dijadwalkan secara teratur, kemampuan bicara Kim memburuk dan dia mulai sakit kepala lagi. Kami pergi ke rumah sakit dan apa yang mereka katakan menghancurkan kami.

Tumor itu tidak hanya kembali, tetapi itu adalah jenis tumor yang paling buruk – yang paling cepat tumbuh dan tidak bisa dioperasi. Tumor itu tiba-tiba tumbuh seperti jari-jari tersebar di seluruh otaknya.

Kim dengan cepat kehilangan kemampuannya untuk berjalan, berbicara, makan sendiri, atau menggunakan kamar mandi. Dia kehilangan semua martabat pada saat ini. Dia harus diberi makan, memakai popok, dan terbaring di tempat tidur. Dia bertahan seperti ini selama sekitar enam bulan. Dia tidak ingin melepaskan kemandiriannya dan dia akan mencoba berjalan, tetapi jatuh ke lantai. Dia telah 6’2″ dan 160 pon sebelum kanker; setelah semua pengobatan, pengobatan, dan gaya hidup, dia masih 6’2″, tapi dia 260 pound. Mencoba untuk menjemputnya sulit – pada kenyataannya, tidak mungkin. Orang tua saya berusia 70-an dan mereka akan mencoba menjemputnya – kami bertiga perlu membawanya kembali ke tempat tidur beberapa malam. Itu melelahkan, tapi benar-benar menyayat hati.

Kim tinggal di rumah saya sampai dia meninggal. Saya tidak akan pernah melupakan para sukarelawan yang datang ke rumah saya hanya untuk duduk bersama saudara laki-laki saya – membaca, berbicara, atau bercerita – apa pun untuk memungkinkan keluarga beristirahat sejenak dari perawatan yang terus-menerus. Kesediaan mereka untuk melayani membuat kami tidak merasa sendirian dan memberi kami kesempatan untuk pergi ke toko tanpa khawatir.

Rumah sakit datang menjelang akhir dan mengawasinya. Dia kesulitan berkomunikasi. Napasnya sangat sesak, dia jarang jernih, dan dia kesakitan. Para pekerja Hospice memberinya morfin untuk menghilangkan rasa sakit dan dia berhenti berjuang untuk hidup hanya sehari kemudian, 16 Maret 2001. Dia berusia 49 tahun.

Saya harap informasi ini membantu bahkan satu orang untuk memahami apa yang mungkin dialami keluarga yang berurusan dengan diagnosis gbm.


Source by Candace Mondello

Related Articles

TINGGALKAN KOMENTAR

Silakan masukkan komentar anda!
Silakan masukkan nama Anda di sini

Stay Connected

0FansSuka
3,912PengikutMengikuti
0PelangganBerlangganan
- Advertisement -spot_img

Latest Articles

Lewat ke baris perkakas